PHOTO
بناء شراكات جديدة لتوعية وتثقيف المجتمع والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي للمصابين وعائلاتهم
تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها
التعاون مع المؤسسات الأهلية والمنظمات الدولية في دولة الإمارات وخارجها
دبي : انتخب أعضاء الجمعية العمومية العادية الثانية لجمعية الإمارات للأمراض النادرة مؤخراً مجلس إدارة جديد للجمعية وفقاً لقانون الجمعيات ذات النفع العام، وذلك خلال اجتماع تم بحضور ممثلين عن إدارة الجمعيات ذات النفع العام بوزارة تنمية المجتمع وأعضاء الجمعية.
وتم اختيار مروان عبدالعزيز جناحي رئيساً لمجلس إدارة الجمعية، وهو المدير العام لمجمع دبي للعلوم ورئيس فريق عمل قطاع الصناعات الدوائية والمعدات الطبية ضمن «استراتيجية دبي الصناعية 2030»، كما تم اختيار أعضاء مجلس الإدارة الجديد وهم نفيسة محمد توفيق نائباً لرئيس مجلس الإدارة، سلامة على النعيمي أميناً للسر، عواطف عبدالباقي الجسمي أميناً للصندوق والدكتورة فاطمة عبدالله بستكي والدكتورة أمل محمد الطنيجي ومهى خليفة الكعبي أعضاء في مجلس الإدارة بالإضافة إلى كل من زكية خليفة الريامي ومشعل عبدالوهاب الحمادي أعضاء احتياط.
وتم إشهار جمعية الإمارات للأمراض النادرة تحت قرار رقم 7 لسنة 2018 من قبل وزارة تنمية المجتمع كجمعية ذات نفع عام، مقرها في دبي، ودائرة نشاطها دولة الإمارات العربية المتحدة، وتسعى إلى توعية وتثقيف أفراد المجتمع بالإضافة الى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي لهم الى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي عنها بين الأخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات، كذلك العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها ، ويتم ذلك بالتعاون مع الجهات الحكومية في الدولة بالإضافة الى التعاون مع المؤسسات الأهلية والمنظمات الدولية في دولة الإمارات وخارجها لتحقيق أهداف الجمعية.
وقال رئيس مجلس الإدارة المنتخب مروان عبدالعزيز جناحي إن "تولي دولة الإمارات اهتماماً خاصاً بالقطاعات الطبية والعلمية والبحثية، وتشمل العديد من الرؤى والمبادرات الحكومية الأخيرة أهدافاً واضحة لترسيخ الإنجازات في هذه القطاعات وتحقيق إنجازات نوعية خلال الأعوام والعقود القادمة، ونؤمن بأن دور الجمعية يتمثل في الاستفادة من هذه البيئة الداعمة بما يضمن زيادة الوعي وتثقيف المجتمع بالأمراض النادرة والمساهمة في تقديم الدعم للمصابين وعائلاتهم ومساعدتهم على الاندماج الكامل في المجتمع".
وأضاف "تضم الجمعية نخبة من الكفاءات الطبية والعلمية الوطنية التي أسهمت في تحقيق إنجازات كبيرة، وكان لهم دور محوري في إبراز الأمراض النادرة والتعريف بها وإطلاق مبادرات رائدة، ومن جانب آخر باتت دولة الإمارات بشكل عام ودبي بشكل خاص ملتقى للشركات العالمية والشركات الناشئة والكفاءات في شتى المجالات الطبية والعلمية مما يشكل فرصة هامة للاستفادة من هذه الخبرات وتضافر الجهود وبناء شراكات لتحقيق المزيد من الإنجازات خلال المرحلة المقبلة".
وقالت نفيسة توفيق نائب رئيس مجلس الإدارة إن "أنشطة الجمعية متجددة ومستمرة حيث بدأت بتنظيم فعاليات يوم الأمراض النادرة و المؤتمر الإماراتي الأول للأمراض الوراثية و الاستقلابية منذ سنوات بالإضافة إلى العديد من المبادرات والحملات التوعوية، وسنعمل جاهدين في الفترة القادمة على تعزيز الشراكات الاستراتيجية الحالية بما في ذلك الشراكة جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية وبناء شراكات جديدة تشمل القطاعين الحكومي والخاص وذلك بهدف تحقيق جودة حياة أفضل للمصابين وعائلاتهم"، متوجهة بالشكر والتقدير لكافة أعضاء مجلس الإدارة السابقين على الدعم والالتزام بتحقيق أهداف الجمعية، ومتمنية التوفيق والسداد للمجلس الجديد.
ووفقاً لمنظمة الصحة العالمية، يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب أقل من 5 في الـ10,000، فيما يوجد ما بين 5000 إلى 8000 مرض نادر معظمها ذات منشأ جيني، وتشير التقديرات إلى أن أكثر من 300 مليون شخص حول العالم يعاني من أمراض نادرة يصعب تشخيصها وتؤثر على حياتهم.
-انتهى-
© Press Release 2021
إخلاء المسؤوليّة حول محتوى البيانات الصحفية
إن محتوى هذه البيانات الصحفية يتم تقديمه من قِبل مزود خارجي. ونحن لا نتحمل أي مسؤولية أو نمتلك الإذن للتحكم بمثل محتوى. ويتم تقديم هذا المحتوى على أساس ’على حاله‘ و’حسب توافره‘، ولا يتم تحريره بأي شكلٍ من الأشكال. ولن نكون نحن، ولا الشركات التابعة لنا، مسؤولين عن ضمان دقة أو تأييد أو اكتمال الآراء أو وجهات النظر أو المعلومات أو المواد الواردة في هذا المحتوى.
ويتم توفير البيانات الصحفية لأغراض إعلامية حصراً؛ ولا يقترح المحتوى أي استشارات بخصوص جوانب قانونية أو استثمارية أو ضريبية أو أي آراء بشأن ملاءمة أو قيمة أو ربحية أي استراتيجية معيّنة تتعلق بالمحافِظ أو الاستثمارات. ولن نكون نحن، أو الشركات التابعة لنا، مسؤولين عن حدوث أي أخطاء أو عدم دقة في المحتوى، أو أي إجراءات تقومون باتخاذها استناداً إلى ذلك المحتوى. وأنت توافق وتقرّ صراحة بتحمّل كامل المسؤولية عن استخدام المعلومات الواردة في هذه البيانات الصحفية.
وبموجب الحد الذي يسمح به القانون المعمول به، لن تتحمّل ’ ريفينيتيف ‘، وشركتها الأم والشركات الفرعية والشركات التابعة والمساهمون المعنيون والمدراء والمسؤولون والموظفون والوكلاء والمعلنون ومزوّدو المحتوى والمرخّصون (المشُار إليهم مُجتمعين بـ ’أطراف ريفينيتيف ‘) أي مسؤولية (سواءً مجتمعين أو منفردين) تجاهك عن أية أضــرار مباشــرة أو غيــر مباشــرة أو تبعيــّة أو خاصــة أو عرضيّة أو تأديبية أو تحذيريّة؛ وذلك بما يشمل على سـبيل المثـال لا الحصـر: خسـائر الأرباح أو خسارة الوفورات أو الإيرادات، سـواء كان ذلك بسبب الإهمال أو الضـرر أو العقـد أو نظريـات المسـؤولية الأخرى، حتـى لـو تـم إخطـار أطـراف ’ ريفينيتيف ‘ بإمكانيـة حـدوث أيٍ مـن هـذه الأضرار والخسـائر أو كانـوا قـد توقعـوا فعلياً حدوثهـا.
